Le 29 février, l’humanité célèbre la journée internationale des maladies rares
Depuis 2008, le monde célèbre le 29 février de chaque année la journée internationale des maladies rares. Cette journée a été instituée par Eurordis, ( alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays), afin de sensibiliser les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives et l’atteinte de ces maladies peut-être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite ou le syndrome de Ret.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les maladies rares sont extrêmement diverses et le nombre de ces maladies est estimé à 7 000 environ. Plus de 85 pays sont touchés par ces maladies, 30 millions de personnes en Europe et 3 millions de personnes précisément en France.
Signalons que, chaque année une campagne est lancée par les acteurs dans le domaine des maladies afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information.
Benji Mutombo
